La justice n’a pas donné raison au « petit soldat » de Fréjus pour sa demande de rente complémentaire handicapé. Les parents de ce garçon atteint d’une maladie unique au monde sont désemparés.

Ils sont sortis du tribunal excédés et scandalisés. Rogers (1) et ses parents, lundi, se sont dit "révoltés" par la décision du juge de donner raison à la Caf (2).

"Notre fils touche un peu plus de 800 euros par mois au titre de la rente handicapé, résume Ange, le papa de Rogers. La MDPH (3) nous avait écrit, noir sur blanc, en 2013, que mon fils avait aussi droit à un complément de ressources. Or, la Caf refusait de nous verser ce complément.

On a porté cette affaire devant la justice. Pendant deux ans, on nous a baladé et maintenant, le juge donne raison à la Caf. C’est scandaleux !" Pourquoi?

Car, selon la Caf, pour toucher ce complément, il faut que la situation du demandeur corresponde à un certain nombre de critères.

Maladie comme législation exceptionnelle ?

"Rogers satisfait à tous les critères pour toucher cet argent, sauf celui d’habiter dans un logement indépendant. Mais ce n’est pas possible ! Il a besoin d’assistance 24 heures sur 24, du matin au soir et même la nuit !

Quand il part à l’hôpital pour trois semaines par exemple, je dis toujours qu’on est deux à être hospitalisés trois semaines ! Si au moins il existait plus d’appartements adaptés pour les handicapés... Mais c’est très loin d’être le cas".

Vivant cette situation comme une injustice, le père est remonté : "Mon fils est-il condamné à vivre aux crochets de la société ? Je me bats tous les jours pour organiser des événements et récolter ce qui est nécessaire pour continuer la recherche médicale dont a besoin Rogers.

Les frais sont très importants... Je demande qu’à maladie exceptionnelle, législation exceptionnelle ! On parle de plus en plus à la télé des maladies orphelines, mais il faudrait que la loi suive !

Le juge nous a répondu “Ce sont les députés qui font la loi, contactez-les”. Mais le temps que ça bouge dans l’hémicycle, mon fils sera-t-il toujours de ce monde ?"

1. Ce jeune Fréjusien est atteint d’une maladie orpheline dont il est l’unique cas au monde, la dysplasie osseuse avec retard.

2. Caisse d’allocations familiales.

3. Maison départementale des personnes handicapées.

Des nouvelles de sa santé

Une mauvaise nouvelle n’arrive jamais seule... Hélas. En plus du combat judiciaire qui ne tranche pas en la faveur de Rogers, ses parents ont également appris, il y a quelques jours, que la nouvelle molécule élaborée par les chercheurs ne convenait toujours pas.

Censée le soulager, cette molécule n’a pas eu l’effet escompté, hélas.

Et il serait même envisagé, à terme, une greffe de moëlle osseuse. Le groupe d’experts immunologues de l’hôpital Necker, à Paris, qui suivent Rogers, viennent d’annoncer la mauvaise nouvelle.

Pour supporter ses douleurs

"Du jamais vu", "c’est un cas décidément exceptionnel", commentaient d’ailleurs les médecins.

Si un doute concernant la singularité de sa maladie subsistait encore dans certaines têtes, force est de constater qu’il est désormais entièrement dissipé...

Il s’agit pour l’heure de monter à nouveau un nouvel atelier d’immunologie pour permettre d’arriver enfin à une nouvelle formule qui puisse faire supporter à Rogers ses atroces douleurs.

L’immunologie et la génétique sont les deux principaux domaines dans lesquels s’effectue une recherche hélas bien onéreuse.

Pour un don ou contacter la famille, appelez le 06.61.48.26.85 ouwww.lespetitsangesdelavie.com

http://www.varmatin.com/temoignage/atteint-dune-maladie-orpheline-rogers-desempare-apres-une-decision-de-justice-31484